mijn dochter is geboren met Neurofibromatose (NF1) en in april 2021 net na haar 27e verjaardag is overleden aan de gevolgen van deze ziekte. NF is de grootste kleine ziekte. NF is een genetische aandoening die tumoren veroorzaakt op en om het zenuwstelsel. Deze tumoren kunnen overal in het lichaam voorkomen, ook in de hersenen en in het ruggenmerg. 1 op de 3000 kinderen wordt geboren met NF, 50% betreft een spontane mutatie. Het meest opvallend zijn de neurofibromen (tumoren) op de huid. Deze kunnen tot misvormingen leiden. Maar ook autisme, vergroeiingen van de botten, blindheid, pijn en kanker zijn gevaren bij deze ziekte. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Jaarlijks overlijden er mensen aan NF. Het is nog niet te genezen of te stoppen... De ziekte geeft veel beperkingen die de omgeving niet altijd ziet. Ook kunnen de tumoren veranderen in kwaadaardige tumoren en dan spreken we van wekedelenkanker. De Stichting Neurofibromatose zet zich in voor de belangen van patiënten met neurofibromatose. De vereniging wil goede medische zorg stimuleren en daarmee de leer-, werk- en leefomstandigheden van patiënten verbeteren. Daarnaast zet de Stichting zich in voor lotgenotencontact: er worden regionale en landelijke contactgroepen gecoördineerd waar patiënten en diens familieleden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Naast de contactgroepen wordt er ook jaarlijks een symposium georganiseerd, gericht op zowel informatieverstrekking als lotgenotencontact. Uiteindelijk streeft de vereniging ernaar lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen van patiënten weg te nemen of te verlichten. Je kunt ook rechtstreeks doneren op de bankrekening van de Stichting Neurofibromatose: NL38RABO0198279884. Hartelijk bedankt alvast!.